Ihre schwierigste Mission: Verein «Shane Osteosarkom»

Cédric und Sarah Bochsler sprechen offen, zeitweise aufgewühlt und doch reflektiert darüber, was ihrer Familie im letzten Herbst widerfahren ist: ihr zweitgeborener Sohn, Shane, starb am Stephanstag des vergangenen Jahres im Alter von acht Jahren.

Wenige Monate zuvor, im September 2024, erhielt das Ehepaar die schreckliche Diagnose: ihr Kind leide an «Osteosarkom». Ein bösartiger Knochentumor, der selten vorkommt. In Mitteleuropa sind zwei bis drei Menschen auf eine Million davon betroffen. Im Mai gründeten die Bochslers einen Verein, dessen Ziel es ist, das Leben der von dieser Krankheit Betroffenen durch Aufklärung, Forschung und Unterstützung zu verbessern.

Gefühl der Ohnmacht

Der Vater, Wirtschaftsinformatiker, meint: «Während Shanes Therapie haben wir gemerkt, wie allein man als Betroffener mit einer seltenen Krankheit ist. Selbst für die Ärzte war es schwierig einzuschätzen, welche Behandlung den besten Erfolg bringen könnte.» Bochsler weiter: «Egal was passiert, ich wollte etwas tun.»

Es ist dieses Gefühl der Ohnmacht und die Tatsache, dass die Pharmaindustrie sehr wenig in seltene Krankheiten investiert, was das Ehepaar Bochsler zur Vereinsgründung antrieb. Seine Ehefrau, Sarah Bochsler, diplomierte Pflegefachfrau und nun in der Mütter- und Väterberatung tätig, ergänzt: «Es war für mich sehr schwierig, mit der Situation nach der Diagnose umzugehen. Ich war ausgeliefert, funktionierte nur noch. Wir hätten uns auch ausserhalb des Kinderspitals Ansprechpersonen gewünscht; Menschen, die etwas ähnliches erlebt haben und uns ergänzend begleiten können.» Hier schliesst sich der Kreis: Die Bochslers möchten genau dies anderen betroffenen Familien anbieten: hilfreiche Informationen, etwa zu alternativen und komplementären Ansätzen und Anlaufstellen, die das Wohlbefinden verbessern können. Und: «Vor allem ein offenes Ohr, wenn jemand einfach reden möchte.»

Was macht der Verein?

Im Mai sei der Verein gegründet worden, so Cédric Bochsler. Dann erklärt er: «Wir unterstützen Studien; konkret haben wir zurzeit zwei Kontakte: einen Professor an der Universitätsklinik Balgrist, der im Bereich der Knochensarkome forscht und ein Forschungsprojekt an der Université de Lausanne, das sich mit einer Therapie zur Bekämpfung von Sarkomen beschäftigt.» Durch einen persönlichen Kontakt über seine Schwägerin sei man auf den Mediziner am Balgrist aufmerksam geworden. Über das Projekt in Lausanne habe man durch die Krebsforschung Schweiz erfahren. Die Organisation habe das Projekt vor Kurzem bewilligt.

Kein kommerzielles Interesse

Sarah Bochsler sagt zu ihrem Engagement: «Für mich ist der Verein eine Herzensangelegenheit. Wir spürten, dass die Schulmedizin an ihre Grenzen kam». Die Familie erhielt die ernüchternde Mitteilung, dass es für diese Krankheit nur wenige etablierte Therapieoptionen gäbe und dass sich Investitionen für die Pharmaindustrie oft nicht lohnten. Für die Bochslers zählt jedoch jedes einzelne Leben. Genau deshalb seien gemeinnützige Organisationen wie der Verein «Shane Osteosarkom» so wichtig. Sie setzten dort an, wo kommerzielle Interessen enden.

Im Gedenken an ihren Sohn sagt Sarah Bochsler: «Shane hatte ein grosses Herz, war voller Staunen und Lebensfreude.» Er sei sportlich gewesen, habe begeistert Basketball und Tennis gespielt. «Mit dem Verein möchten wir seine Lebensfreude weitertragen und seine Geschichte erzählen. Für mich ist diese Arbeit wie eine Therapie.» Shane wirke so weiter und sie dürften in seinem Namen Gutes tun und anderen betroffenen Familien helfen. «Wir möchten Betroffenen Mut machen und zeigen, dass sie nicht allein sind», sagt Sarah Bochsler.

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